Mucoviscidose en transplantatie
De intensieve behandeling die van bij de diagnose wordt opgestart, heeft tot doel om longschade zo lang mogelijk tegen te gaan, het gewicht en de groei op peil te houden en de algemene toestand zo stabiel mogelijk te houden, zonder verlies van functie in de organen.
Voor patiënten bij wie longschade ten gevolge van mucoviscidose stilaan de bovenhand neemt, is een longtransplantatie vaak de laatste uitweg. Criteria voor longtransplantatie zijn: veelvuldige ziekenhuisopnames voor intraveneuze antibioticakuren, sterke achteruitgang van de longfunctieparameters, steeds verdere gewichtsafname, zuurstofnood en een sterke achteruitgang van de levenskwaliteit. Longtransplantatie wordt gezien als een laatste therapeutisch redmiddel.
Voor longtransplantatie werkt het UZ Brussel omwille van zijn nabije ligging nauw samen met het Erasmusziekenhuis ULB transplantatieteam, een team dat in 2009 zijn 25 jaar bestaan vierde. In de nabije toekomst zal er daarenboven als alternatief een nauwere samenwerking worden onderzocht tussen UZ Antwerpen, UZ Leuven en UZ Gent. Met ongeveer 30 longtransplantaties per jaar heeft het transplantatiecentrum van het Erasmusziekenhuis zeer grote expertise verworven. De wachttijd voor een orgaan is de laatste jaren verminderd en bedraagt nu gemiddeld 113 dagen voor de laatste 50 transplantaties uitgevoerd in het Erasmusziekenhuis. De laatste jaren zijn de overlevingskansen na longtransplantatie ook beduidend gestegen. Voor de recentelijk getransplanteerde patiënten (2004-2007) bedraagt de overlevingskans 3 jaar na de transplantatie 83%, 10 jaar na de transplantatie ligt dat percentage momenteel op 51%. Deze cijfers zijn volledig vergelijkbaar met de resultaten van de beste Europese en Amerikaanse centra. Door de steeds betere medicaties tegen afstoting zullen deze cijfers ook steeds verbeteren.
Maandelijks consulteert dr. Knoop (pneumologe van het transplantatieteam in het Erasmusziekenhuis) ook bij ons, om de patiënten op de transplantatielijst op te volgen.