Mucoviscidose en psychosociale aspecten
Eindelijk is het zover… Na negen maanden hoopvol uitkijken, komt een nieuw leventje ter wereld. Een schat van een kind met perfecte mini-vingertjes en –teentjes, een snoetje om van te snoepen, … Een web vol dromen wordt geweven rond dit kleine wezentje, dromen van geluk, dromen van een glansrijke toekomst… En dan komt plots de diagnose: “Uw kind lijdt aan mucoviscidose”. Een diagnose waardoor in één slag de hele droom als een zeepbel uiteen spat. Het leven van het kind en van de familie zal na die boodschap nooit meer hetzelfde zijn.
Mucoviscidose heeft niet alleen gevolgen op het medische, maar ook op het psychologische en sociale vlak. De ziekte heeft een weerslag op het hele gezin en de omgeving: het kind met mucoviscidose zelf, de ouders, broers en zussen, grootouders en iedereen die min of meer bij het gezin betrokken is.
De ziekte en de behandeling slorpen tijd, energie en aandacht op en vereisen een voortdurende discipline. Deze veranderen de normale gezinsactiviteiten, zoals spelen, leren, werken en vrijetijdsbesteding. De verstoring van het gewone, alledaagse leven en de gevoelens van angst, onzekerheid en anders-zijn kunnen een sterke invloed hebben op de psychologische en sociale ontwikkeling van de verschillende familieleden.
Het chronische aspect, de mogelijk korte levensverwachting, de mogelijk lichamelijke en sociale beperkingen ten gevolge van de ziekte en de dagelijkse tijdrovende behandeling eisen een psychologische tol van de patiënt en zijn familie. De patiënt moet dag in dag uit een paar uur therapie besteden om een goede levenskwaliteit te behouden. Dat kan leiden tot opstandigheid en problemen op het vlak van therapietrouw en compliance. Vaak voelen de patiënten van jongsaf aan dat ze anders zijn. Omwille van lichamelijke klachten of tijdgebrek worden de gewone sociale contacten soms beperkt en wordt het zelfbeeld negatief beïnvloed. Dit heeft natuurlijk een invloed op de psychosociale ontwikkeling. Pijn en kortere levensverwachting kunnen leiden tot angst, onzekerheid en zelfs depressie.
Voor jongeren en volwassenen met mucoviscidose ligt de situatie soms nog moeilijker omwille van beperkingen op het vlak van professionele integratie, partnerrelaties en sociaal contact, de achteruitgang van de gezondheid en de confrontatie met een mogelijk korte levensverwachting.
De ziekte heeft ook een invloed op de andere familieleden. Het verwerken van een chronische ziekte met een erfelijke factor is moeilijk. Verder kan het het gewone gezinsfunctioneren verstoord worden omdat er zoveel aandacht gaat naar het zieke kind en de verzorging. Hierdoor staan soms de relaties tussen het zieke kind en de ouders en met de broers en zussen onder druk. Het is daarom erg belangrijk, dat de patiënt en de familie hun hele bestaan niet laten overheersten door mucoviscidose, maar het leven zelf centraal laten staan. Een familie moet van bij de diagnose een beroep kunnen doen op psychologische hulp en begeleiding.
Elke patiënt en elke familie is uniek. Hoe iemand omgaat met mucoviscidose in zijn leven, hangt af van een hele waaier interne en externe factoren. De familie en omgeving van de patiënt en de hulpverleners die betrokken zijn bij de behandeling, kunnen een belangrijke rol spelen.
Het is duidelijk dat de behandeling van mucoviscidosepatiënten een inzicht in hun problemen en die van hun familieleden vereist. Ze moeten gestimuleerd worden om hun vragen en gevoelens te uiten en geholpen worden een positieve houding te ontwikkelen ten opzichte van de behandeling.
De sleutel tot een succesvolle psychologische opvang en begeleiding is een sterke, ondersteunende relatie tussen hulpverleners, patiënten en families, met voldoende aandacht voor de individuele noden.