Prevalentie en impact van angst en depressie bij mensen met mucoviscidose en hun ouders als de directe zorgverleners
Achtergrond
De voorbije 20 jaar is de impact van mucoviscidose op het psychologisch en emotioneel welzijn van patiënten de focus van veel studies geweest. Het hebben van een chronische ziekte wordt algemeen aanvaard als een risicofactor voor de ontwikkeling van depressie of angst bij de patiënt maar het is onduidelijk of dit ook van toepassing is bij ouders van kinderen met een chronische ziekte. Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met een chronische ziekte 41% meer kans hebben op psychiatrische stoornissen.
Tot op heden is er weinig internationale en Belgische data beschikbaar met betrekking tot de prevalentie van angst en depressie.
Daarbovenop zijn er weinig studies terug te vinden waarin de impact van angst en depressie op het functioneren van de patiënt en zijn gezin wordt beschreven. Nochtans toont onderzoek aan dat angst en depressie een directe en indirecte invloed hebben op een aantal aspecten van het ziektegedrag, zoals de therapietrouwheid. We zien dat depressieve patiënten met mucoviscidose drie keer minder de medische behandelvoorschriften volgen dan niet-depressieve patiënten.
Doel
In de eerste plaats is het de bedoeling om de prevalentie, dus met andere woorden hoe vaak angststoornissen en depressie voorkomen bij patiënten en ouders van kinderen en jongeren met mucoviscidose in België. Vervolgens willen we nagaan in welke mate dit gerelateerd is aan demografische en ziektevariabelen, zoals bijvoorbeeld de gezondheid, de sociaal-economische status, het geslacht enzovoort.
Methode
Tijdens routine raadplegingen vulden 626 patiënten en ouders uit 6 van de 7 Belgische mucoviscidose referentiecentra een vragenlijst in bestaande uit demografische vragen en twee screeningsinstrumenten: de HADS en de CES-D.
De medische parameters worden verzameld in de daaropvolgende periode van 12 maanden.
Eerste Resultaten
In vergelijking met ouders van gezonde kinderen rapporteerden ouders van kinderen met mucoviscidose meer symptomen van angst (één op twee) en depressie (één op vijf), waarbij moeders nog hoger scoorden dan vaders. Vrouwelijke patiënten rapporteerden meer symptomen van angst. En symptomen van angst en depressie komen meer voor bij volwassen patiënten dan jongeren en kinderen. Medische variabelen, zoals de longfunctie waren niet gerelateerd aan de scores. De sociaal-economische situatie van het gezin bleek wel gerelateerd aan de rapportage van symptomen van angst en depressie.
Conclusie
Deze studie beklemtoont het belang van regelmatig screenen op angst en depressie bij patiënten en ouders van kinderen en jongeren met mucoviscidose. En het belang van een snelle (h)erkenning en een adequate opvolging van psychologische problemen, bij zowel de patiënten, de ouders als de andere gezinsleden.
Shari Jansegers, psychologe mucocentrum UZ Brussel