25 jaar TOPAZ: Waar patiënten 'gasten' zijn

In 1997 was TOPAZ enig in zijn soort. Het was – en is nog steeds – een warme concretisering van de waarden van het UZ Brussel en de Vrije Universiteit Brussel waarvan het deel uitmaakt: respect voor het zelfbeschikkingsrecht en ondersteuning van de waardigheid van de zieke mens, in een fase dat die het meest kwetsbaar is. Prof. dr. Wim Distelmans: "Vandaag zijn er nog altijd maar vijf dergelijke centra in Vlaanderen. Terwijl ik de vraag vanuit het veld alleen maar hoor toenemen. Ik begrijp niet waarom de overheid hier zo weinig in investeert."

TOPAZ is een palliatief supportief dagcentrum voor chronisch zieke mensen zonder uitzicht op genezing. Het centrum biedt vandaag aan een 15-tal gasten een luisterend oor, een creatieve uitlaatklep of gewoon een plek om in contact te komen met lotgenoten. Sofie Moens, psychologe in TOPAZ: "Kenmerkend is de ongedwongen, luchtige sfeer. Geen witte jassen of therapeutische hardnekkigheid hier - al zijn er wel permanent verpleegkundigen en artsen aanwezig. Na de vaste procedures van een intensieve behandeling die de meeste gasten achter de rug hebben, zijn hier alle activiteiten vrijblijvend. Er wordt ook vaak gelachen. Alles kan, niets moet."

Brugfunctie tussen ziekenhuis en thuis

Prof. dr. Wim Distelmans was 25 jaar geleden een van de bezielers achter TOPAZ en is vandaag nog altijd een drijvende kracht. Prof. dr. Distelmans: "Het idee om zo'n dagcentrum op te richten was ontstaan uit de vaststelling dat ongeneeslijke zieke mensen soms te lang voor het ziekenhuis blijven kiezen. Ze willen wel heel graag naar huis, maar ze vrezen dat de zorg thuis ontoereikend zal zijn. Omgekeerd hebben mensen die wél naar huis gaan nood aan psychologische en sociale ondersteuning, maar ook zingeving. TOPAZ vervult een brugfunctie tussen beide, toen en nu."

Lees verder onder de foto.

Een pool van 65 vrijwilligers

Een belangrijk pluspunt van zo'n dagcentrum is dat mensen een groter deel van hun resterende tijd thuis kunnen doorbrengen. Tegelijk krijgt de mantelzorger wat meer ademruimte wanneer de patiënt 'een dagje uit' is naar TOPAZ. Maar er is ook een groot maatschappelijk voordeel. Prof. dr. Distelmans: "De kost voor een verblijf in het centrum is veel lager dan voor een ziekenhuisopname. De directie van het UZ Brussel beschouwt een dergelijk initiatief dan ook als fundamenteel om de druk op ziekenhuizen te verlichten. Daarom vind ik het onbegrijpelijk dat de overheid hier zo weinig in investeert. Jarenlang moesten we het stellen zonder subsidies en overleefden we dankzij de steun van onder meer Kom Op Tegen Kanker. Sinds een paar jaar krijgen we wel subsidiëring, maar voor slechts 7 mensen, terwijl we minstens het dubbele per dag opvangen. Die gebrekkige financiering heeft er toe geleid dat er vandaag slechts vijf dergelijke centra zijn in Vlaanderen en één in Wallonië. In Limburg is zelfs geen enkel palliatief supportcentrum. Terwijl ik de vraag vanuit het veld toch alleen maar hoor toenemen."

Sofie Moens beaamt: "Onze werking leunt vandaag heel sterk op onze 65 vrijwilligers. Ze koken samen met de gasten die daar fit genoeg voor zijn, helpen als chauffeur of staan gewoon klaar voor een praatje. Het zijn vaak de vrijwilligers die als eerste zaken opvangen bij de gasten."

Soms gebeurt het dat iemand met een euthanasievraag op TOPAZ komt en daar een nieuwe zingeving vindt, zodat de vraag om euthanasie voor een hele tijd wegvalt.

Had ik het eerder geweten …

Ondanks die onderfinanciering behoort België qua organisatie van palliatieve zorg bij de wereldtop. Toch zijn er nog altijd veel mensen die niet weten wat de voordelen daarvan zijn. Ook onder de patiënten zelf. Ze associëren palliatief met terminaal en met sterven, niet met emancipatie of zelfbeschikking. Door dat perceptieprobleem aarzelen mensen soms om de stap te zetten. Prof. dr. Distelmans: "We horen onze gasten vaak zeggen: 'Had ik het eerder geweten, dan was ik vroeger gekomen'. Meer zelfs, wanneer een ongeneeslijk zieke patiënt tijdens mijn raadpleging in het ziekenhuis aangeeft dat hij of zij euthanasie wil, gebeurt het soms dat zo iemand op TOPAZ komt en dat de euthanasievraag dan voor een hele tijd wegvalt. Omdat hij of zij het hier aangenaam vindt en een nieuwe zingeving heeft ontdekt. Ons beeldend atelier wordt geleid door een kunstenares die sterk inzet op die zingeving. Dan zie je mensen schilderijtjes maken en andere kunstwerken die ze zelf niet voor mogelijk hielden. Ze nemen de regie van hun levenseinde helemaal zelf in handen, op een creatieve manier. Dat is toch fantastisch?"

TOPAZ bevindt zich in Wemmel. In hetzelfde gebouw zijn ook de vzw's Forum Palliatieve Zorg, Omega, LEIF en ULteam gevestigd. Samen vormen ze het Expertisecentrum Waardig Levenseinde.

Meer info