Mucozorg in België

Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV)​

Mucozorg in België wordt georganiseerd door het RIZIV. Via een conventie heeft het RIZIV afspraken met Mucoviscidose Referentiecentra waardoor de zorg gecentraliseerd, gespecialiseerd en voordeliger is voor de patiënt.

België telt 7 erkende mucocentra. Hier werken verschillende experten samen zoals:

  • Longartsen
  • Gastro-enterologen en andere specialisten
  • (para-)medici (diëtisten, kinesitherapeuten en verpleegkundigen)
  • Psychosociale zorgverleners (psychologen, sociale werkers).​

De patiënt dient jaarlijks de conventie te tekenen bij zijn mucocentrum om een volledig pakket aan zorg te krijgen aan een voordelig tarief. Bovendien is het ook de plicht van de patiënt om regelmatig op controle te komen (minstens 4x/jaar) om van deze volledige omkadering te kunnen genieten. 

Mucoregister​

Het Belgische Mucoviscidose Register (BMR) verzamelt jaarlijks demografische en klinische gegevens van personen met CF die in België wonen en in een van de 7 mucocentra worden opgevolgd. Het register is de meest volledige bron van informatie over het aantal personen met CF in België. Het wordt gebruikt om hun gezondheidsstatus en de kwaliteit van de verstrekte zorg te evalueren.

Mucovereniging

De Mucovereniging is de enige nationale vereniging die zich inzet voor kinderen, jongeren en volwassenen met muco. Zij streven naar een beter en langer leven van alle mensen met muco in België, dit door ondersteuning van families, informatie, belangenverdediging en steun aan het wetenschappelijk onderzoek.

European CF Society (ECFS)

De ECFS is een vereniging van Europese en internationale wetenschappelijke en klinische experts in alle disciplines die de zorg voor en het onderzoek naar CF omvatten. Hun gezamenlijk doel is om de overleving en de levenskwaliteit van personen met CF te verbeteren d.m.v. hoogstaand(e) onderzoek (Clinical Trial Network – CTN), educatie en zorg.​

Zij organiseren jaarlijks een internationaal congres waar al deze experten elkaar kunnen ontmoeten om nieuwe informatie uit te wisselen.