De casemanager regelt de organisatorische zaken binnen de Prader-Willi kliniek. Als centraal aanspreekpunt vormt hij/zij het contact tussen u en het team. 

De kinderendocrinoloog is de arts die zorgt voor de opvolging van groei, puberteit, gewicht en hormonen. Meestal wordt vanaf de leeftijd van 6 maanden gestart met groeihormoon die via een onderhuidse injectie wordt toegediend. Groeihormoon zal niet enkel een positieve invloed hebben op de groei van uw kind, maar ook op de spiermassa, de fysieke kracht, de tonus en lichaamssamenstelling.

Erna zal uw kind ongeveer iedere 6 maanden op controle gezien worden om de groei klinisch verder op te volgen, een controle bloedafname uit te voeren en de dosering van groeihormoon eventueel aan te passen.

Vanaf de leeftijd van 2 jaar zien we bij de meeste patiënten een disproportionele toename in gewicht en vanaf 4 jaar ook een toename in eetlust. Gezien uw kind een lagere calorienood heeft in vergelijking met andere kinderen, zien we hierbij vaak het ontstaan van obesitas. Hierbij is er nood aan begeleiding door diëtiste voor het opvolgen van een aangepast voedingsschema, door de psychologe voor tips in verband met toegenomen voedingszoekgedrag en door de kinderendocrinoloog voor het opsporen van eventuele complicaties van obesitas zoals insuline resistentie, verstoorde cholesterolwaarden, enzovoort…

Doordat patiënten met PWS vaker een vertraagde of incomplete puberteit hebben, is het meestal noodzakelijk om te starten met geslachtshormonen vanaf adolescente leeftijd en deze progressief over de tijd op te bouwen tot een volwassen dosis. Bij meisjes wordt dit ofwel dagelijks via tabletten ofwel 2x/week via pleisters toegediend, bij jongens wordt het om de 4 weken intramusculair geïnjecteerd. Indien er sprake is van een verminderde schildklierfunctie, is er soms ook nood om te starten met schildklierhormoon als medicatie. 

Ook de kinderneurologen volgen uw zoon/dochter vanaf de geboorte, zij zijn specialisten op vlak van hersenen, zenuwen en ontwikkeling. Op jonge leeftijd treden er vaak voedingsproblemen op door onvoldoende zuigkracht, problemen met slikken en door het minder vragen voor voeding (zwakke schrei en veel slapen). Soms is er nood aan aangepaste spenen of tijdelijke sondevoeding, hierbij zullen ook de logopediste en diëtiste zorgen voor de nodige ondersteuning.

Op vlak van ontwikkeling zien we voornamelijk op motorisch en taalvlak een achterstand, dit wordt opgevolgd door het uitvoeren van een ontwikkelingsbilan op de leeftijd van 18 en eventueel ook op 30 maanden. Ter ondersteuning van de motoriek wordt opvolging bij de kinesitherapeute voorzien. Intellectuele achterstand uit zich vanaf de kleuterleeftijd, waarbij de ernst varieert van mild tot matig. Ongeacht het IQ hebben de meeste kinderen ook ernstige leerproblemen en slechte academische resultaten. De kinderneuroloog geeft hierbij aan welke extra ondersteuning op school voorzien kan worden.

Indien epilepsie optreedt, is het de kinderneuroloog die anti-epileptica als medicatie opstart. Patiënten met Prader-Willie syndroom hebben ook vaker slaapproblemen (meer slaperigheid overdag, narcolepsie…) waarbij er gekeken wordt of het noodzakelijk is om een slaaponderzoek uit te voeren.
 

De klinisch geneticus of erfelijkheidsdeskundige onderzoekt wat het genetisch defect is dat het Prader-Willi syndroom bij uw kind verklaart. De klinisch geneticus kan de ouders ook informeren over het risico op herhaling bij een eventuele volgende zwangerschap. 

De KNO-arts is gespecialiseerd in problemen in het keel-, neus- en oorgebied. Indien de patiënt opstart met groeihormoon of indien er sprake is van snurken of ademhalingsstops (= apneus), zal de KNO arts kijken of het nodig is om de keel/neusamandelen te verwijderen.

De oftalmoloog is de arts die problemen ter hoogte van het oog onderzoekt en behandelt. De meest voorkomende problemen bij kinderen met PWS zijn verziendheid, bijziendheid of strabisme.

Er worden vaak problemen met angst, woede-aanvallen, rigiditeit, dwanghandelingen, aandachtsstoornissen en hyperactiviteit opgemerkt. Deze gedragspatronen nemen vaak toe met de leeftijd met een piek op adolescente leeftijd. Het kan hierdoor moeilijk zijn om op een onafhankelijke manier alleen te wonen. Hiervoor is begeleiding zowel op psychologisch vlak als op sociaal vlak aangeraden. Indien er nood is aan opstarten van intensieve begeleiding of het opstarten van medicatie, wordt ook de kinderpsychiater erbij betrokken.

Gezien bij mannelijke patiënten met Prader-Willi syndroom er soms sprake is van onvolledig ingedaalde teelballen, is het soms noodzakelijk om dit operatief te herstellen. Dit gebeurt door de kinderuroloog.

Deze specialist zorgt voor de opvolging en behandeling van problemen ter hoogte van de botten. Bij kinderen met Prader-Willi syndroom gaat dit voornamelijk over platvoeten en scoliose. Platvoeten kunnen meestal behandeld worden met inlegzolen, de behandeling van scoliose hangt af van de ernst.

Bij uw kind is er een hoger risico op het ontwikkelen van gaatjes en tandplak, dit komt doordat patiënten met Prader-Willi syndroom minder speeksel produceren. Het is dus belangrijk dat ze vanaf de leeftijd van 2 jaar om de 6 maanden gezien worden voor een tandheelkundige controle.