Prolongation de l'accréditation des réseaux de référence européens pour les maladies rares

Prolongation de l'accréditation des réseaux de référence européens pour les maladies rares

27 septembre 2023

En 2017, l’UZ Brussel a rejoint 4 réseaux de référence européens (ERN). Il s'agit de réseaux qui unissent l'expertise clinique et des organisations de patients afin d'améliorer les soins pour les patients atteints de maladies rares en Europe. Au sein de ces réseaux, des lignes directrices cliniques sont développées, des registres pour maladies rares spécifiques sont établis afin de pouvoir fournir des données pertinentes à la recherche pour mieux comprendre les maladies, et des situations complexes sont discutées entre les différents spécialistes au sein du réseau. Après une évaluation de la qualité des soins et de l'approche des équipes multidisciplinaires, l'adhésion a maintenant été renouvelée pour cinq ans. Il s'agit d'une reconnaissance pour nos prestataires de soins qui s’investissent chaque jour pour offrir les meilleurs soins aux patients atteints de maladies rares.

La prolongation de l’accréditation vaut pour: 

  • ERN Endo-ERN: les maladies endocriniennes rares
  • ERN GUARD-Heart: les maladies cardiaques rares
  • ERN ITHACA (en collaboration avec le HUB): les troubles du développement rares
  • ERN MetabERN (en collaboration avec le HUB): les maladies métaboliques rares

En 2024-2025, il y aura encore une évaluation de deux autres ERN dont fait partie l’UZ Brussel : ERN-LUNG pour les maladies pulmonaires rares et ERN GENTURIS pour syndromes génétiques rares avec risque accru de cancer.

Le respect est inscrit dans l’ADN de l’UZ Brussel. Il joue donc un rôle central dans les réactions aux informations ou aux blogs. Nous sommes ravis de connaître votre opinion et restons ouverts à vos suggestions ainsi qu’à vos questions, mais vous demandons de respecter quelques règles simples. Seules les réactions qui respectent ces règles seront approuvées et publiées.