Le gestionnaire de cas s’occupe des questions d’organisation au sein de l’équipe schisis. Il est votre interlocuteur privilégié et assure la liaison entre vous et l’équipe.

Les interventions du chirurgien plasticien ont pour but la fermeture de la lèvre et/ou du palais. Et si des corrections ultérieures se révèlent nécessaires, par exemple au niveau de la lèvre, du nez ou de la gorge afin d’améliorer la phonation, c’est également le chirurgien plasticien qui les effectuera. Si vous souhaitez obtenir une seconde opinion (l’avis d’un deuxième médecin) au sujet d’une rhinoplastie ou de fistules persistantes au niveau du palais, vous pouvez également vous adresser au chirurgien plasticien.

Le chirurgien plasticien est également le coordinateur de l’équipe schisis et fait partie de l’équipe schisis prénatale.

Le gynécologue et le néonatologiste sont impliqués dans l’équipe schisis prénatale et dans les soins (intensifs) aux nouveau-nés. Les schisis sont de plus en plus souvent décelés lors de l’échographie morphologique, dite « des 20 semaines ». Nous disposons au sein de l’UZ Brussel d’une expertise extraordinaire en matière de diagnostic anténatal, ce qui inclut des examens échographiques supplémentaires (en 3D) afin de déterminer la sévérité du schisis et d’autres anomalies congénitales. De plus, nous pouvons prélever du matériel génétique afin de réaliser des examens complémentaires de dépistage de maladies héréditaires congénitales, bien que les anomalies génétiques soient rarement associées aux schisis. Le gynécologue est la personne la mieux placée pour vous fournir de plus amples informations sur ces examens complémentaires. Si vous le souhaitez, nous pouvons organiser dans un délai très court un rendez-vous avec d’autres membres de l’équipe schisis prénatale, comme le généticien clinique, le chirurgien plasticien et le psychologue. Cette rencontre nous permettra de mieux vous informer, en tant que parents, sur les traitements à prévoir.

Un ORL est un médecin spécialisé dans les affections de l’oreille, du nez et de la gorge. Les enfants atteints de schisis ont souvent des problèmes au niveau de l’oreille moyenne. Ces derniers peuvent être à l’origine de « liquide derrière le tympan » ainsi que d’affections chroniques du tympan et de l’oreille moyenne. Ces affections peuvent engendrer des pertes d’audition, dont la prise en charge idéale pourra être discutée avec un audiologiste. Il pourra s’agir de la pose d’aérateurs, d’une greffe de tympan ou éventuellement du port d’une prothèse auditive. 

Dès la naissance, l’audiologiste évalue régulièrement l’audition. Ces bilans auditifs sont, dans la mesure du possible, combinés avec d’autres rendez-vous ou avec une consultation de l’équipe schisis. Une bonne audition est essentielle pour un développement correct de la parole.

En cas de troubles du développement de la parole et du langage, l’ORL peut collaborer avec des logopèdes pour procéder à des examens complémentaires afin de déterminer la cause exacte et d’ensuite définir le plan de traitement

L’anesthésiste est responsable de l’administration de l’anesthésie lors des interventions liées au schisis. L’UZ Brussel dispose d’anesthésistes qui sont spécialisés dans l’anesthésie (ou la sédation) d’enfants en bas âge. Les parents et l’enfant sont préparés à l’anesthésie au sein du service. L’un des parents peut toujours accompagner l’enfant dans la salle d’opération jusqu’à l’induction de l’anesthésie. C’est aussi l’anesthésiste qui gère le traitement de la douleur pendant la période de récupération qui suit l’opération. 

Le pédiatre ou le pédiatre généraliste examine et suit le développement physique de l’enfant et vérifie si d’autres anomalies congénitales sont éventuellement présentes. Si des problèmes qui touchent plusieurs sphères sont détectés, c’est le pédiatre qui en coordonnera les soins.

Le généticien clinique ou le spécialiste des maladies héréditaires évalue si le schisis se produit de manière isolée ou s’il fait partie d’un syndrome. Le généticien clinicien peut également informer les parents du risque de récidive lors d’une grossesse suivante. Si une personne atteinte d’un schisis envisage d’avoir un enfant, le généticien clinique peut la conseiller sur le risque de récidive attendu. 

Dès la naissance, le logopède prodigue des conseils en cas de problèmes d’alimentation. Des évaluations du développement de la parole et du langage sont effectuées à partir de l’âge de deux ans. Le logopède réalise des tests afin de diagnostiquer les troubles de la parole et du langage chez les enfants atteints de schisis. Une fois le diagnostic établi, le logopède peut également vous conseiller sur la prise en charge par un logopède de votre région.

Ce médecin spécialiste des soins de la bouche, de la mâchoire et du visage travaille en étroite collaboration avec l’orthodontiste et le dentiste pour surveiller la croissance de la mâchoire et le développement des dents. Dans le cas d’une fente maxillaire, le chirurgien maxillo-facial comble la fente avec de l’os (prélevé au niveau de la hanche ou du menton). Le moment de cette intervention dépend du développement dentaire, mais elle a généralement lieu vers l’âge de 9-10 ans. Le chirurgien maxillo-facial peut corriger les éventuelles malpositions de la mâchoire à l’âge adulte. Un implant dentaire peut parfois être posé en cas d’absence d’une dent.

Plusieurs scénarios sont possibles en cas de schisis impliquant la mâchoire. Les fentes maxillaires peuvent être associées à une ou plusieurs dents surnuméraires ou absentes, qui peuvent par ailleurs être de forme anormale ou normale. Il peut aussi y avoir des problèmes comme un manque d’espace ou une position anormale de la mâchoire supérieure par rapport à la mâchoire inférieure. L’orthodontiste et le dentiste, en collaboration avec le chirurgien maxillo-facial, suivent le développement des dents. Un appareil orthodontique est placé lors de la transition entre les dents temporaires vers les dents permanentes. Avant l’éruption de la canine permanente, le chirurgien maxillo-facial procède à la fermeture des parties séparées du maxillaire en plaçant une greffe osseuse dans la fente maxillaire. Une fois que la canine permanente a traversé la greffe osseuse, un nouvel appareillage orthodontique est mis en place afin d’obtenir une belle dentition. Les techniques modernes d’orthodontie permettent à presque tous les patients de posséder une jolie dentition. 

La psychologue vous aide, vous et votre enfant, à apprendre à faire face à cette anomalie congénitale. Elle suit le développement de l’enfant et vous assiste en cas de questions, par exemple sur le comportement, l’éducation ou le choix d’une école.