"Een zeldzame ziekte kan je hebben zonder het te weten"

"Een zeldzame ziekte kan je hebben zonder het te weten"

28 februari 2023

Het is bijna niet te geloven, maar meer dan 500.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. Toch blijft die enorme groep patiënten onzichtbaar in onze samenleving. De jaarlijks terugkerende Rare Disease Day op de laatste dag van februari herinnert ons eraan dat mensen met een zeldzame ziekte ook hun stem willen laten horen. Net daarom hadden we een gesprek met Heini Kanervo. Zij is niet alleen zelf een persoon met een zeldzame ziekte, maar ze is ook sinds 1 december 2022 coördinator van het Referentiecentrum Zeldzame Ziekten in het UZ Brussel.

"Als je lijdt aan een zeldzame ziekte heb je nog altijd moeilijk toegang tot optimale, betaalbare zorg."
Lees het verhaal van Heini

Respect zit verweven in het DNA van het UZ Brussel. Daarom staat respect ook centraal bij het reageren op nieuws- of blogberichten. We kennen graag uw graag mening en staan open voor suggesties of vragen, maar vragen wel om een aantal simpele regels in acht te nemen. Alleen reacties die de regels respecteren, worden goedgekeurd en gepubliceerd.