Erkenning van Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten verlengd

Erkenning van Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten verlengd

27 september 2023

Het UZ Brussel trad in 2017 toe tot 4 Europese Referentienetwerken (ERNs). Dit zijn netwerken die klinische expertise en patiƫntenorganisaties verenigen om de zorg voor patiƫnten met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren. Binnen die netwerken worden klinische richtlijnen opgesteld, zijn er registers voor specifieke zeldzame ziekten om onderzoek te kunnen voorzien van relevante gegevens om de ziekten beter te kunnen begrijpen en worden complexe situaties besproken tussen de verschillende specialisten binnen het netwerk. Na een evaluatie van de kwaliteit van zorg en de aanpak van de multidisciplinaire teams is het lidmaatschap nu verlengd voor 5 jaar. Dit is een erkenning voor onze zorgverleners die zich elke dag inzetten om patiƫnten met zeldzame ziekten de beste zorg te bieden.

De verlenging van de accreditatie geldt voor: 

  • ERN Endo-ERN: zeldzame endocriene aandoeningen
  • ERN GUARD-Heart: zeldzame hartaandoeningen
  • ERN ITHACA (in samenwerking met HUB): zeldzame ontwikkelingsstoornissen
  • ERN MetabERN (in samenwerking met HUB): zeldzame metabole aandoeningen

In 2024-2025 volgt een evaluatie van 2 andere ERNs waar het UZ Brussel deel van uitmaakt: ERN-LUNG voor zeldzame longaandoeningen en ERN GENTURIS voor zeldzame genetische syndromen met verhoogd risico op kanker.

Respect zit verweven in het DNA van het UZ Brussel. Daarom staat respect ook centraal bij het reageren op nieuws- of blogberichten. We kennen graag uw graag mening en staan open voor suggesties of vragen, maar vragen wel om een aantal simpele regels in acht te nemen. Alleen reacties die de regels respecteren, worden goedgekeurd en gepubliceerd.