Compassionate care: wanneer medische en emotionele zorg samenkomen

Zorg is vandaag meer dan enkel een medische behandeling. Steeds meer diensten hebben ook aandacht voor het emotionele en sociale welzijn van patiënten. Het halfjaarlijkse Intensive Care Café (IC Café) is een van de recentste initiatieven van de dienst Intensieve Zorg van het UZ Brussel binnen de zogenaamde compassionate care, zorg met hoofd én hart.

De impact van intensieve zorg

Een opname op intensieve zorg is niet alleen fysiek, maar ook mentaal een erg zware periode. Ongeveer de helft van de patiënten en hun naasten krijgt te maken met het Post Intensive Care Syndroom (PICS).

“Die fysieke, mentale en cognitieve klachten zijn niet altijd direct na de intensieve zorg duidelijk”, zegt klinisch psycholoog Iris Deblauwe. “Vaak starten de klachten pas na enkele weken of bijvoorbeeld bij de terugkeer naar huis. Patiënten merken bijvoorbeeld dat ze geen twee eenvoudige dingen tegelijk kunnen doen terwijl dat vóór hun opname wel nog ging. Ze hebben ook pijnklachten of verzwakte spieren, of krijgen te maken met slaapproblemen en chronische vermoeidheid.”

Bij de meeste patiënten duren de klachten enkele maanden, maar in sommige gevallen kunnen ze jaren aanhouden. Lotgenotencontact blijkt een belangrijke stap in het herstel.

Het Post Intensive Care Syndroom herkennen

PICS kan zich op verschillende manieren uiten. Er kunnen lichamelijke klachten zijn, zoals vermoeidheid, spierzwakte, pijn, kortademigheid of haaruitval. Ook mentale klachten komen vaak voor, zoals angst, nachtmerries, prikkelbaarheid of sombere gevoelens. Daarnaast ervaren sommige mensen cognitieve problemen, bijvoorbeeld verwardheid of moeite met concentratie en dagelijkse taken.

Focus op risicopatiënten

Het IC Café is een ontmoetingsmoment waar lotgenoten en naasten met elkaar kunnen praten over hun periode op intensieve zorg. De sessies vinden telkens ’s avonds plaats. De focus ligt vooral op mensen die het grootste risico lopen op het ontwikkelen van PICS: patiënten die langer dan 72 uur op intensieve zorg verbleven, die verward waren of hallucinaties kregen, of die een behandeling met een hart-longmachine (ECMO) ondergingen.

Elke bijeenkomst heeft een ander thema. De eerste editie vorig jaar ging over PICS, de tweede over delier. Delier is een aandoening waarbij de hersenen tijdelijk niet optimaal functioneren en er verwardheid optreedt, vaak gepaard met desoriëntatie, angst of hallucinaties. “Die plotse verwardheid komt wel vaker voor op intensieve zorg en kan soms ook weken aanhouden. Het is een traumatische ervaring met een grote impact op het mentale welzijn. Door erover te praten met lotgenoten kunnen mensen hun ervaring beter plaatsen en verloopt de verwerking ook beter,” legt Deblauwe uit.

Enige in België

Het UZ Brussel is vandaag het enige ziekenhuis in België dat psychologische nazorg na een opname op intensieve zorg op zo’n gestructureerde manier aanbiedt. De inspiratie voor het IC Café haalde het team in Nederland, waar een overkoepelende organisatie praatcafés organiseert voor verschillende ziekenhuizen.

Ook in het UZ Brussel start elke sessie met een korte inleiding door een arts over een bepaald thema. Daarna gaan lotgenoten met elkaar in gesprek in kleinere groepjes onder begeleiding van een zorgverlener. Zo worden taboes en drempels rond angst, verwarring, flashbacks, aanhoudende vermoeidheid of concentratiestoornissen doorbroken. Als tijdens een sessie blijkt dat iemand nood heeft aan bijkomende begeleiding, wordt dat opgevolgd door het team.

Zorg met nazorg

Het IC Café maakt deel uit van een ruimer traject rond nazorg dat het UZ Brussel verder wil uitbouwen. Dat idee ontstond tijdens de eerste coronaperiode, toen bezoek aan patiënten op intensieve zorg van de ene dag op de andere verboden werd. Als antwoord hierop werd een communicatiecenter opgericht voor de naasten van patiënten op intensieve zorg.

Uit dat initiatief groeide PIOEN: Patiënt en familie Intensieve Zorgen Ondersteuning en Nazorg. PIOEN wil de negatieve impact van een opname op intensieve zorg beperken, zowel voor de patiënt als voor de naasten. Er zijn ook initiatieven die zich specifiek richten op dierbaren, zoals rouwkoffers met aandenkens voor gezinnen met kinderen, en gesprekken zes weken na het overlijden van een patiënt.

Communiceren met de ogen

Tijdens een IC Café bleek niet kunnen spreken een van de meest aangehaalde frustraties van patiënten op intensieve zorg. Ze zijn wel wakker, maar geïntubeerd of te zwak om woorden te vormen. “We vonden dat verhaal zo aangrijpend dat we op zoek zijn gegaan naar een alternatief”, vertelt Deblauwe. “Via de IT-afdeling van het UZ Brussel kwamen we in contact met de Belgische verdeler van de oog- en spraakgestuurde apparaten van het Zweedse Tobii Dynavox. We konden één toestel testen en hebben ondertussen het eerste aangekocht dankzij de steun van de UZ Brussel Foundation.”

Wie aan de beademing ligt of te verzwakt is, kan via oogsturing communiceren. Door de ogen in een bepaalde richting te bewegen, kunnen patiënten op digitale communicatiebladen aanduiden wat ze willen of nodig hebben. Zo kunnen ze aangeven of ze pijn hebben, of de televisie aan of uit moet, of dat ze een vraag willen stellen aan het zorgteam. “Soms worden ook slechtnieuwsgesprekken gevoerd met oogsturing. Patiënten hebben dan vaak veel vragen. Het is belangrijk dat ze die kunnen stellen,” besluit Deblauwe.

Zit je met vragen over PICS of wil je graag deelnemen aan het volgende IC Café? Stuur dan een mailtje naar pioen@uzbrussel.be.