Opinie – Internationale Dag van Palliatieve Zorg: België moet blijven kiezen voor zelfbeschikking

Het lijkt vandaag misschien zo, maar zelfbeschikking en waardig sterven zijn geen vanzelfsprekende verworvenheden. Ze vragen voortdurende waakzaamheid, maatschappelijk debat en politieke moed. Op de Internationale Dag van Palliatieve Zorg is het belangrijk om dit te benadrukken: België mag trots zijn op zijn unieke positie in de wereld, maar moet blijven investeren in keuzevrijheid, palliatieve zorg en de uitbreiding van rechten, ook voor mensen met dementie of andere vormen van wilsonbekwaamheid.

België op een unieke ethische hoogte

Met de wetten van 2002 – euthanasie, palliatieve zorg en patiëntenrechten – plaatste België zich op de wereldkaart. Geen enkel ander land combineert deze drie pijlers in één wettelijk kader. Het bood burgers zekerheid: zorg tot het einde, het recht om zelf keuzes te maken, en bescherming als patiënt. 

Dit model is niet uit de lucht komen vallen. Al in de jaren ’80 pionierden de VUB en het UZ Brussel met initiatieven als OMEGA (het eerste palliatieve thuiszorgteam) en Topaz (het eerste dagcentrum). Later volgden LEIF en ULteam, die artsen en burgers opleiden en ondersteunen in complexe situaties. 

België is daarmee een voorbeeldland. Internationale patiënten reizen naar hier omdat hun eigen land dit recht niet kent.  

Maar wat vandaag vanzelfsprekend lijkt, kan morgen teruggedraaid worden.

Euthanasie blijft een gevoelig thema, en politieke verschuivingen kunnen de wet snel opnieuw op tafel brengen. Tegenstanders spelen vaak op emoties en religieuze overtuigingen, terwijl het maatschappelijk draagvlak breed is. 

Belangrijk om te onderstrepen: euthanasie is geen massafenomeen. Slechts ongeveer 3,5% van alle overlijdens in België, zo’n 4.000 mensen per jaar, verloopt via euthanasie. Toch geeft het bestaan van deze mogelijkheid een enorme gemoedsrust: patiënten weten dat ze in uiterste nood de ‘noodrem’ kunnen trekken. 

Zelfbeschikking gaat niet over verplichtingen, maar over vrijheid: het recht om zelf, in dialoog met arts en familie, te beslissen hoe je levenseinde eruitziet.

Een belangrijke blinde vlek: mensen die dement worden of wilsonbekwaam raken 

Vandaag kan euthanasie enkel uitgevoerd worden als iemand nog bij bewustzijn is. Wie het moment voorbij is waarop beslissingen nog mogelijk zijn, verliest de regie over het eigen einde.

Het huidige regeerakkoord opent de deur naar een oplossing: 
“Op een grondige wetenschappelijke basis streven we naar een uitbreiding van de voorafgaande wilsverklaring naar personen met wilsonbekwaamheid omwille van dementie en onderzoeken we onder welke voorwaarden dit haalbaar is. Het kader dat op basis daarvan zal gecreëerd worden, dient voldoende aandacht te besteden aan de bescherming van de wilsonbekwame persoon en de zorgverleners die deze persoon hun vraag tot euthanasie inwilligt op basis van de voorafgaande verklaring. We blijven inzetten op betere palliatieve zorg voor patiënten met dementie.”

Dit is cruciaal. Want vandaag staan families en patiënten vaak voor een verscheurende keuze: ofwel beslissen ze te vroeg, uit angst dat het straks niet meer kan, ofwel moeten ze machteloos toezien hoe iemand zijn laatste wens niet meer kan laten gelden. 

Uitbreiding van de wet, mét duidelijke waarborgen, is daarom geen luxe, maar een noodzakelijke stap om de autonomie van deze kwetsbare groep te respecteren.

Palliatieve zorg en euthanasie zijn geen tegenpolen

Dat is een valse tegenstelling, vaak gebruikt door tegenstanders van euthanasie. Palliatieve zorg en euthanasie vullen elkaar aan. Palliatieve zorg biedt verlichting, nabijheid en ondersteuning, maar kan niet alle ondraaglijk lijden oplossen. 

Juist daarom zijn beide pijlers nodig. België heeft die unieke combinatie wettelijk verankerd, maar het is essentieel dat we die lijn vasthouden én uitbreiden.

Waardigheid als spiegel van de samenleving

Sterven is universeel. De manier waarop we omgaan met levenseinde zegt alles over wie we zijn als samenleving. Kiezen voor een wettelijk kader dat zelfbeschikking, bescherming en zorg combineert, is kiezen voor menselijkheid. 

Maar dat vraagt blijvende inzet: 

• Opleiding en kennisdeling, zodat zorgverleners en artsen correct en respectvol handelen. 

• Brede communicatie, zodat burgers weten welke rechten ze hebben en hoe ze die kunnen laten gelden. 

• Politieke moed, zodat toekomstige generaties minstens dezelfde, maar liefst nog ruimere rechten hebben.

Op de Internationale Dag van Palliatieve Zorg is er reden tot trots

België heeft iets bereikt wat elders ondenkbaar is. Maar we mogen onszelf niet sussen. Verworven rechten zijn nooit voor altijd.

Het debat over dementie en andere vormen van wilsonbekwaamheid toont dat er nog werk is. Uitbreiding van de wet, mét voldoende bescherming, is een logische en humane stap. Tegelijk moeten we palliatieve zorg versterken, zodat iedereen kan rekenen op nabijheid en verlichting tot het einde. 

Zelfbeschikking en waardigheid zijn kernwaarden die elke dag opnieuw verdedigd moeten worden. Alleen dan blijft België een gidsland, niet alleen in Europa, maar wereldwijd. 

Prof. dr. Distelmans, radiotherapeut-oncoloog (UZ Brussel) en hoogleraar Palliatieve geneeskunde (VUB) 

Prof. dr. Mark De Ridder, CEO van het UZ Brussel