Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame aangeboren aandoening waarbij er een verminderde functie van het hormonaal regulatiecentrum ter hoogte van de hersenen is. Het komt voor bij ongeveer 1 op 15.000 kinderen. De oorzaak ligt in het ontbreken van een paar genen, die normaal via de vader overgeërfd worden. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, start het UZ Brussel nu met een gespecialiseerde multidisciplinaire opvolging, vanaf de kindertijd tot ze volwassen zijn. Met deze opvolging verzekert het ziekenhuis een holistische aanpak, met aandacht voor alle verschillende aspecten van de aandoening.

De symptomen van Prader Willi uiten zich op verschillende vlakken. Prader Willi patiënten kunnen te kampen hebben met obesitas door een toegenomen eetlust, klein zijn door tekort aan groeihormoon, last hebben van een verminderde schildklierfunctie, een incomplete of vertraagde puberteit door verminderde werking van de geslachtsorganen. Daarnaast kan er een impact zijn op de hersenen en zenuwen (bijvoorbeeld spierzwakte, vertraagde ontwikkeling, verstandelijke beperking, epilepsie), maar ook gedragsmoeilijkheden, slaapmoeilijkheden, scoliose…

Multidisciplinaire opvolging

Patiënten worden opgevolgd vanaf kinderleeftijd tot en met volwassen leeftijd, waarbij de concrete aanpak wordt afgestemd op de leeftijd en specifieke noden.  Het team bestaat onder meer uit een kinderendocrinologen, kinderneuroloog, KNO-arts, oogarts, geneticus,  …

Meer info via onze website.